Potrzebne są radykalne systemowe zmiany

Od 1 stycznia 2021 roku nieznacznie wzrasta wysokość świadczenia pielęgnacyjnego dla rodziców
wychowujących niepełnosprawne dziecko (jedno, lub kilkoro), które będzie się kształtować na poziomie 1971 zł (wcześniej wynosiło 1830 zł). Nie zmienia się jednak podstawa do ubiegania się o to wsparcie czyli rezygnacja rodzica lub opiekuna z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej.

 O tym, dlaczego to nie jest w porządku, rozmawiamy z Agnieszką Oczkowską, prawniczką i mamą trójki niepełnosprawnych dzieci.

Pani Agnieszko, w tej chwili świadczenie pielęgnacyjne należy się faktycznemu opiekunowi dziecka niepełnosprawnego tylko pod pewnymi warunkami. Jakie kryteria trzeba spełnić?

Nie wolno podejmować pracy lub należy zrezygnować z zatrudnienia w celu sprawowania opieki nad osobą
legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze  znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności.

 Brzmi konkretnie…

Bardzo konkretnie i skutecznie uniemożliwia zarabianie na życie i rehabilitację dzieci… Można powiedzieć, że to paradoks, żeby ludzie, którzy mogą spokojnie zarabiać na swoje utrzymanie, nie mogli podjąć pracy a zamiast tego musieli prosić o pieniądze fundacje i ludzi dobrej woli…Jestem pewna, że darczyńcom nie przeszkadzałoby, gdy rodzic chorego dziecka, któremu udzielane jest wsparcie finansowe, dodatkowo pracował… Zarobki
w naszym kraju zazwyczaj nie pokrywają  koniecznych kosztów leczenia ale zawsze byłby to cenny zastrzyk
gotówki a do tego ważny walor psychologiczny. Darczyńcy to dobrzy i mądrzy ludzie. Mają otwarte głowy
i zazwyczaj sami też  ciężko pracują.

 Pani wraz z Mężem wychowujecie trójkę niepełnosprawnych dzieci od 27 lat…

Tak, wtedy na świat przyszła nasza córka Ewa, u której zdiagnozowano galaktozemię – niestety tak późno, że pojawiły się nieodwracalne zmiany neurologiczne. 15 lat temu urodził się pierwszy syn i okazało się, że wprawdzie jest zdrowy, ale brakuje mu prawego przedramienia. Potem dopadła go cukrzyca typu 1 oraz guz podwzgórza mózgu.. W 2008 roku na świat przyszedł Jasiu, obciążony galaktozemią, który w 2013 roku przeżył sepsę i od tej pory funkcjonuje pod respiratorem. Nasze dzieci potrzebują ciągłej rehabilitacji, drogich leków, terapii, która pozwoli na w miarę normalne funkcjonowanie, a w przypadku Jasia – jest po prostu niezbędna do przeżycia.
To wszystko bardzo dużo kosztuje…

I trzeba na to zarobić…

Oboje z mężem jesteśmy prawnikami. Jednak w świetle przepisów, jeśli korzystamy z pomocy państwa, tylko mój mąż może pracować, ja nie mam prawa… To, że mamy aż trójkę dzieci z niepełnosprawnością a nie jedno – również nie jest uwzględnione – przysługuje nam tylko jedno świadczenie pielęgnacyjne. Dlategosystemowe rozwiązania, które funkcjonują w naszym kraju, dotykają mnie bardzo osobiście.

Ale Pani w ogóle kiedyś pracowała?

Tak i to wiele lat. Po urodzeniu Ewy przez kilkanaście lat byłam funkcjonariuszką służby celnej, gdzie bardzo doceniano moją pracę. W latach 2007/2008 pełniłam obowiązki Zastępcy Dyrektora Izby Celnej w Toruniu. Od grudniu 2011 roku zostałam powołana przez wojewodę kujawsko-pomorskiego na członka Wojewódzkiej Komisji do spraw Orzekania o Zdarzeniach Medycznych w Bydgoszczy. Była to wtedy zupełnie nowa instytucja składająca się w połowie z  przedstawicieli zawodów medycznych i w połowie z prawników, która, najkrócej mówiąc, rozstrzygała kwestie sporne między pacjentem i szpitalem, tzw. zdarzenia medyczne. Sprawowałam się tak dobrze, że  w 2014 roku zostałam najpierw  zastępcą  a później  Przewodniczącą tejże Wojewódzkiej Komisji do spraw Orzekania o Zdarzeniach Medycznych w Bydgoszczy. Podobała mi się ta praca, dawała satysfakcję
i doświadczenie zawodowe. Nie był przy niej jednak opłacany ZUS , a honorarium otrzymywałam jedynie
za rozstrzygniętą sprawę, których było mniej więcej kilka w miesiącu. Nie dało się więc z tego utrzymać, ale można było „dorobić”. W związku z sytuacją rodzinną w 2014 roku odeszłam ze służby w Izbie Celnej, pozostawiając sobie tylko Komisję. Aby mieć ubezpieczenie społeczne i jakikolwiek stały grosz miesięcznie, w lipcu 2016 zdecydowałam się na skorzystanie ze świadczenia pielęgnacyjnego. I tu właśnie  dalszą karierę zawodową zablokowały mi dziwne przepisy – aby pobierać świadczenie na ciężko chorego Jasia, z bólem serca musiałam zrezygnować nawet z pobocznego zawodowego zajęcia. O ile praca na pełnym etacie w Izbie Celnej w Toruniu nie mogłaby się udać przy konieczności opieki nad chorym synem, jestem pewna, że pracę w Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Zdarzeniach Medycznych mogłabym utrzymać. Być może nie na stanowisku Przewodniczącej, bo to wymaga większej dyspozycyjności , ale na stanowisku członka tejże komisji na pewno.

Co Pani poczuła, gdy odchodziła z pracy?

Wiedząc, że mogłabym pogodzić opiekę nad Jasiem z pracą, czułam, że to po prostu niesprawiedliwe
i krzywdzące. Nie wpływało to też dobrze na moje samopoczucie…Czy świadczenie pielęgnacyjne wystarcza na potrzeby Waszych dzieci?

Każde z moich dzieci ma inne schorzenie – galaktozemia i problemy neurologiczne Ewy to miesięczne koszty na poziomie 2500 zł, protezy i leki na cukrzycę i guza Franka kosztują ok. 6000 zł a rehabilitacja Jasia to nakład rzędu 4500 zł. Do tego trzeba coś jeść, płacić rachunki… Nie jest łatwo, funkcjonujemy tylko dzięki darczyńcom
i codziennej pracy związanej z proszeniem o wsparcie finansowe… O to wsparcie po prostu musieliśmy nauczyć się prosić.

Jakie zaproponowałaby Pani zmiany systemowe?

Z całą stanowczością  stwierdzam, że przepis Ustawy o Świadczeniach Rodzinnych, zmuszający rodziców chorych dzieci do bierności zawodowej, jest zły i krzywdzący. Można przypuszczać , że niektórzy rodzice  „dorabiają”
w szarej strefie,  co też jest w sposób oczywisty złe. Należałoby zatem usiąść do prac nad tą ustawą  i po pierwsze znieść ten trudny do zrozumienia zapis o konieczności rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej. Ustawa zawiera też jeszcze inne krzywdzące przepisy np., przepis art. 17. ust 5 pkt. 1a)  mówiący o tym, że świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje, jeżeli osoba sprawująca opiekę ma ustalone prawo do emerytury, renty, renty rodzinnej i ….dalsze. Ten przepis trudno pojąć. Uważam, że opiekun osoby legitymującej się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności powinien mieć wolność w podjęciu pracy oraz płaceniu składek emerytalnych!  Można także pójść dalej i ustalić dla takich osób odrębną kwotę wolną od podatku.

Wtedy opiekunowie osób niepełnosprawnych mogliby sami pracować na utrzymanie swoich rodzin.

Jasne, że tak. To byłoby sprawiedliwe również w przypadku korzystania ze świadczeń i innego wsparcia. Ustawa, która obowiązuje w tej chwili wciąż skazuje wiele osób na biedę i ma konsekwencje również psychologiczne –  uniemożliwiając pracę zawodową, potęguje marazm i poczucie beznadziei, sprzyja biernej postawie i ciągłej frustracji.

Aby gromadzić środki na leczenie dzieci, rodzice muszą też prosić o pomoc organizacje pozarządowe..

To jest często jedyne wyjście, by mieć pieniądze na leczenie dzieci… Ale nie wszyscy wiedzą, jak ubiegać się
o pomoc finansową od różnych organizacji, stowarzyszeń i fundacji. Powinno być przede wszystkim wsparcie systemowe, pomoc od państwa, którego wszyscy jesteśmy obywatelami i w którym tak często słychać głosy
„za życiem”.

Może po ostatnich wydarzeniach związanych z protestami kobiet – coś się zmieni?

Bardzo chętnie wzięłabym udział w pracach nad poprawą przepisów dotyczących świadczeń dla rodzin dotkniętych niepełnosprawnością. O ile oczywiście politycy i ustawa mi na to pozwolą. Uważam, że przy rozważaniu, czy i jakie wprowadzić zmiany, na pewno warto też dopuścić do głosu ludzi, których problem dotyczy bezpośrednio. Poza tym myślę, że warto popatrzeć, jak tego typu przepisy konstruują inni Europejczycy – Niemcy, Wielka Brytania, czy Norwegia, gdzie państwo finansuje całodobową opiekę nad dzieckiem
z niepełnosprawnością, jak również opłaca cały sprzęt specjalistyczny i niezbędne konsultacje lekarskie.

Agnieszka i Tomasz Oczkowscy są rodzicami trójki niepełnosprawnych dzieci: Ewy, chorej na galaktozemię, Franka, który urodził się bez prawego przedramienia, a także cierpi na cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu oraz Jasia, zmagającego się podobnie jak siostra z galaktozemią, dziecka leżącego i od kilku lat funkcjonującego dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech. Rodzina korzysta ze wsparcia Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Fundacji Siepomaga.pl oraz z własnych zbiórek poprzez stronę www.trojedzieci.org