Rodzice dzieci niepełnosprawnych muszą codziennie mierzyć się z wyzwaniami, których wielu z nas nie jest w stanie sobie wyobrazić. Opieka nad przewlekle bądź nieuleczalnie chorymi dziećmi jest bowiem zajęciem, które wykonuje się 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Właśnie dlatego tak istotne jest wspieranie rodziców, aby mieli oni szansę na zadbanie, dla odmiany, o samych siebie. Taką możliwość dają im specjaliści zaangażowani w opiekę wytchnieniową. Więcej o ich roli opowie dr Michał Błoch, pediatra i dyrektor medyczny Fundacji Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Ciężko nie zauważyć, w jak dużym stopniu życie opiekunów niepełnosprawnego dziecka różni się od codzienności reszty społeczeństwa. Rodzice dzieci przewlekle bądź nieuleczalnie chorych muszą organizować każdy dzień wokół potrzeb swoich dzieci. Często mama bądź tata musi zrezygnować z pracy, w celu poświęcenia swojej uwagi chorej córce lub synowi. Osoby te nie mają czasu nie tylko na życie towarzyskie czy przyjemności, lecz także na zadbanie o własne zdrowie. W trosce o takich rodziców powstała opieka wytchnieniowa. Rolą specjalistów zaangażowanych w tę formę wsparcia jest odciążenie rodziców, umożliwiając im zadbanie o własny dobrostan.
Cierpliwość i empatia
Opiekę wytchnieniowa to kompleksowa forma wsparcia, w którą zaangażowany jest cały zespół specjalistów. Pediatrzy, psychologowie, fizjoterapeuci, jak i pielęgniarki oraz wolontariusze, działają wspólnie, w celu zapewnienia jak najlepszych warunków życia osobie chorej oraz jej najbliższym. Opiekunowie robią również wszystko, by wspierać rodziny również na poziomie psychologicznym, dodając im otuchy i motywacji do dalszego działania.
– Specjalistów zajmujących się opieką wytchnieniową charakteryzuje przede wszystkim empatia oraz wyjątkowa siła charakteru. To najistotniejsze cechy, które są niejako wymagane od osób pracujących z dziećmi przewlekle bądź nieuleczalnie chorymi. Istotna jest również cierpliwość i umiejętność komunikacji z drugim człowiekiem – wszystko po to, by wnieść choć odrobinę spokoju do często dosyć dramatycznych sytuacji, które mogą mieć miejsce. Na tym też poniekąd polega opieka wytchnieniowa, na łagodzeniu atmosfery i dawania chwil szczęścia rodzicom i dzieciom – mówi dr Michał Błoch.
Nieważne gdzie, ważne z kim
Opieka wytchnieniowa polega na wspieraniu rodziców nieuleczalnie i przewlekle chorych dzieci, pozwalając im na owe „wytchnięcie”. Takie wsparcie może przyjąć dwie formy. Pierwsza polega na pomocy wykwalifikowanych ekspertów w codziennym zajmowaniu się dziećmi niepełnosprawnymi w ich własnych domach. Druga z kolei, zakłada stacjonarny popyt dziecka w specjalnym ośrodku, zaadaptowanym do jego potrzeb. W Polsce jednym z takich ośrodków jest Dom opieki wytchnieniowej Kokoszka prowadzony przez Fundację Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
– Niezależnie od tego, gdzie odbywa się opieka wytchnieniowa jej celem jest by jak najbardziej kompleksowo wesprzeć rodziców dzieci nieuleczalnie i przewlekle chorych. W tę formę wsparcia zaangażowany jest tak naprawdę cały zespół fachowców, którzy na uwadze mają przede wszystkim zdrowie, bezpieczeństwo i komfort chorego. Zdarza się, że rodzice boją się oddać swoje dziecko w ręce innych – czują się nie zastąpieni – lecz kiedy poznają naszych specjalistów oraz ich wyjątkowe podejście do podopiecznych, zmieniają zdanie – podkreśla dr Michał Błoch.
Fundacja „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci” jest organizacją pożytku publicznego, działającą nieprzerwanie od 2007 roku. Jej celem jest otoczenie chorego dziecka kompleksową opieką, często wykraczającą poza schemat ogólnie przyjętych działań. Fundacja poza hospicjum domowym realizuje również opiekę wytchnieniową, prowadzi hospicjum perinatalne dla rodziców, którzy przygotowują się na urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka, otwartą grupę wsparcia dla rodzin w żałobie, specjalistyczną przychodnię dla przewlekle i nieuleczalnie chorych dzieci oraz Centrum Rehabilitacji Społecznej. Od 2023 roku Fundacja oferuje także stacjonarną opiekę wytchnieniową w przytulnym, kolorowym domu wytchnieniowym „Kokoszka”, w którym wykwalifikowany personel sprawuje wysoko specjalistyczną, 24-godzinną opiekę nad dzieckiem.
