Mrok jest jej codziennością od urodzenia – Historia Księżniczki Madzi

Hipoplazja nerwów wzrokowych, sepsa, zapalenie płuc, obniżone napięcie mięśniowe czy opóźniony rozwój kostny to tylko część problemów, z którymi musiała i nadal musi mierzyć się czteroletnia Madzia Olas. Jej rodzice robią wszystko, co w ich mocy, żeby córeczka chociaż w pewnym stopniu mogła poczuć wolność właściwą dzieciństwu. Do tego niezbędna jest druga operacja ratująca jej wzrok.

To nie przypadek, że Madzia urodziła się w dniu Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, w chwili, gdy rozbłysło światełko do nieba. Było to 14 stycznia 2018 roku. Poród przebiegł książkowo, a dziewczynka dostała 10 punktów punktów w skali Apgar. Wszystko zaczęło się, gdy rodzice zabrali Madzię na pierwsze szczepienie, na którym lekarz stwierdził u niej oczopląs. To jednak nie był koniec – tak rozpoczęło się bardzo długie poszukiwanie odpowiedzi na pytanie, co dzieje się z Madzią.

Po kilku miesiącach rodzice poznali diagnozę, której żaden rodzic nie powinien nigdy usłyszeć –Państwa córeczka nie widzi, jej nerwy wzrokowe są blade i niedokrwione, a źrenice nie reagują na światło – stwierdził lekarz z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Katowicach. U malutkiej Madzi rozpoznano hipoplazję, czyli niedorozwój nerwów wzrokowych. Rodzice od razu rozpoczęli rehabilitację, by nie tracić ani jednej minuty, która mogła być na wagę złota.

Dziewczynka, mając zaledwie 9 miesięcy, trafiła z wysoką gorączką na Oddział Pediatryczny. Zaczęły się wymioty i zasłabnięcia. Wskaźnik zakaźny CPR pokazał 154, a lekarze zdiagnozowali sepsę, zapalenie płuc, zakażenie układu moczowego i niedokrwistość. Stan dziewczynki był bardzo zły. To rodzice swoją szybką reakcją uratowali jej życie. Rozwój Madzi stanął w miejscu. Samodzielne siedzenie udało jej się opanować dopiero po pierwszych urodzinach.

Poza hipoplazją nerwów wzrokowych i oczopląsem Madzia ma tez obniżone napięcie mięśniowe, a poza rehabilitacją ruchową i wzrokową musi przyjmować syrop przeciwpadaczkowy. Badania sprawdzające wiek kostny u dziewczynki wyszły poniżej minimalnych kryteriów, dlatego musi przyjmować specjalne tabletki, które pomogą jej szybciej rosnąć.

Madzia jest bardzo inteligentnym dzieckiem. Ogromną barierą dla naszej córeczki jest chodzenie. Przez to, że nie widzi, boi się stawać i woli poruszać się, turlając po podłodze. Ważne też jest to, że umie już sama nam powiedzieć, co chce zjeść, czym chce się bawić. Zauważyliśmy, że ma poczucie światła – wpatruje się w lampkę i mówi, że świeci światełko. Bardzo ją wszyscy kochamy i zrobimy wszystko, żeby pomóc naszej Księżniczce. Chcemy, aby w przyszłości mogła być samodzielna – mówią rodzice Madzi.

Światełkiem w tunelu miały być operacje oraz rehabilitacja w rosyjskiej klinice Ufa, która jako jedyna na świecie specjalizuje się w regeneracji nerwów wzrokowych preparatem Alloplant. Cena za szansę odzyskania wzroku? Ponad 145 tysięcy złotych. Przy pomocy Fundacji RiK udało się zebrać potrzebną kwotę i w listopadzie 2021 Madzia wraz z tatą polecieli do kliniki Ufa. Operacja udała się bez żadnych komplikacji. Podczas zabiegu profesor umieścił pod oczkami Madzi lek Alloplant. Będzie on stopniowo się wchłaniał i regenerował jej nerwy wzrokowe.

Niestety nie udało się przeprowadzić drugiej, niezbędnej operacji, gdyż usypianie dziewczynki po raz kolejny wiązało się ze zbyt dużym ryzykiem.

Następna wizyta i kolejne podanie leku było zaplanowane na kwiecień, jednak z uwagi na wojnę w Ukrainie wyjazd nie mógł dojść do skutku w planowanym terminie. Udało się to w końcu w ostatnich tygodniach.

Był to dla Nas wielki zaszczyt, że Madzię operował sam profesor Ernst Muldashev, autor leku podawanego podczas operacji, oraz jedyny lekarz na świecie, który przeszczepił ludzkie oko. Nasza księżniczka trafiła w najlepsze ręce. Warto było walczyć o to, żeby się tu pojawić po pomoc dla naszej Madzi – relacjonuje tata Jan.

Aby pomóc, wystarczy dołączyć do zbiórki Madzi Olas – podopiecznej Fundacji „Rycerze i Księżniczki” na stronie https://rik.pl/magdalenaolas/

Rycerze i Księżniczki to fundacja pomocy dzieciom i osobom dorosłym, działająca od 2015 roku. Od początku jej misją jest niesienie pomocy w leczeniu i rehabilitacji oraz zapewnianie wsparcia rodzinom chorych. Do historii i potrzeb każdego z Podopiecznych podchodzi indywidualnie, z empatią i ogromnym zaangażowaniem. Dzięki temu skutecznie pozyskuje środki na leczenie – do tej pory na potrzeby Podopiecznych zebrała ponad 23 miliony złotych. Więcej na: www.rik.pl