Babcia Janina ma uśmiechnięty głos. Wciąż pełno w niej energii, chęci do życia i nadludzkiej siły, którą dzieli się ze swoją niezwykłą rodziną, wspierając córkę Agnieszkę i zięcia Tomka w opiece nad trójką niepełnosprawnych dzieci.
To dla nich zostawiła swój ukochany Elbląg, bo wiedziała, że córka jej potrzebuje. Stało się to, gdy urodził się Franek – drugie dziecko Państwa Oczkowskich. Gdy okazało się, że maluszek, ku zaskoczeniu wszystkich, urodził się bez prawego przedramienia a w domu czekała na niego niepełnosprawna, chora na galaktozemię kilkanaście lat starsza, lecz potrzebująca specjalnej opieki siostra Ewa, babcia Janina z dnia na dzień spakowała walizki i zostawiła wszystkie elbląskie sprawy. Przeniosła się do Torunia i odtąd właśnie tutaj mieszka i pomaga jak tylko potrafi.
Do dziś pamiętam urodziny Franusia – mówi ze wzruszeniem. Pamiętam radość i szok, który przeżyłam, gdy zamiast rączki ujrzałam kikuta i poczułam jego dotknięcie. Pomyślałam wtedy – dlaczego, jakim prawem nas to wszystko spotyka? Co się dzieje? Jak tak można? Takie piękne dziecko, cudowny chłopczyk i ten kikut…
Długo, długo nie mogła sobie z tym poradzić, zaakceptować losu i zrozumieć dlaczego właśnie na jej rodzinę, na jej wspaniałą córkę i jej niezwykłego męża spada po raz kolejny nieszczęście związane z przyjściem na świat już po raz drugi niepełnosprawnego dziecka… Potem pojawił się jeszcze Jaś, który, jak się okazało, też miał zdiagnozowaną galaktozemię… Przecież oni wszyscy powinni być zdrowi – mówi z żalem… Przecież wszystkie dzieci na świecie powinny być zdrowe, szczęśliwe i beztroskie. Nie ma mojej zgody na inny stan rzeczy!
Upływ czasu sprawia, że naprawdę wiele można zaakceptować, nauczyć się żyć nawet z najtrudniejszymi problemami. Już za chwilę bawiliśmy się z Franusiem normalnie i dostrzegliśmy, że brak ręki właściwie w niczym mu nie przeszkadza – opowiada Babcia Janina. Ale jednak był inny, więc dzieci w piaskownicy bały się go, płakały na jego widok… I to były sytuacje, gdy mój wnuk potrzebował wsparcia rodziny – wsparcia babci również.Po pierwszym szoku nauczyliśmy się ze spokojem odpowiadać na takie reakcje otoczenia. Wytłumaczyliśmy Frankowi, że dzieci są zwyczajnie zaciekawione, bo jest od nich inny. Zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, by mały oswoił się ze swoją odmiennością, ciekawskim otoczeniem, zaakceptował siebie i nauczył się radzić sobie ze zdumionymi spojrzeniami rówieśników.
Taki się po prostu urodziłem – zwykł więc mawiać Franek swoim kolegom i to załatwiało sprawę.
A potem zauważyłam, że z Frankiem dzieje się coś złego – wspomina Pani Janina. Uparłam się, by zbadać Franka, pomimo, że nawet znajomi lekarze nie sugerowali konieczności kontroli… No ale niestety intuicja mnie nie zwiodła, choć bardzo bym chciała się jednak mylić…Okazało się, że Franek miał cukrzycę.
To były ciężkie chwile. Tym bardziej, że w tym samym strasznym roku 2013 – jego młodszy brat zaraził się sepsą w szpitalu… i leżał piętro niżej w szpitalu na intensywnej terapii… Podzieliłyśmy się z córką – jak ja byłam u Jasia, Agnieszka czuwała przy Franku i potem się zmieniałyśmy… Ewa została w domu pod opieką ojca, który musiał też zarabiać na utrzymacie całej rodziny w tym trudnym momencie… Nie, nie skarżyłyśmy się. Działałyśmy jak
w amoku, albo koszmarnym śnie – dzień i noc opiekując się naszymi kochanymi chłopcami, a momentami już żegnając się z tym młodszym..
Jaś jednak przeżył ku zaskoczeniu całego świata, choć z takim skutkiem, że odebrano mu możliwość mówienia, siedzenia i samodzielnego oddychania… Teraz Jaś jest pod respiratorem i tylko w ten sposób funkcjonuje, skazany na opiekę 24 h na dobę pomimo, że w tym roku kończy 13 lat…
Mieszkamy oddzielnie, ale bardzo blisko siebie, właściwie w tym samym budynku, więc na co dzień jestem z nimi – mówi Babcia Janina. Ogarniam podstawowe potrzeby. Zakupy, obiady – to wszystko jest na mojej głowie. Na szczęście, pomimo, że mam już swoje lata – jeżdżę samochodem, co znacznie ułatwia sprawę…
Pomagam jak mogę – chcę, żeby córce było odrobinę łatwiej. Tomka nie ma całe dnie – pracuje bez wytchnienia, bo wydatki na leki i rehabilitację dzieci są olbrzymie… Myślę, że jestem przydatna, pewnie byłoby im trudniej bez mojej pomocy…
W swoich wnukach Babcia Janina podziwia radość życia – u każdego z osobna. Jaś się cieszy z każdej chwili. To dziecko leży, nie mówi, nie zna smaku potraw, a mimo to widać w jego oczach błysk i wdzięczność, że żyje… Myślę, że do Jasia powinni przychodzić ludzie w gorszym nastroju, smutni z jakiegoś być może dość błahego powodu – gdyby zobaczyli to szczere szczęście z istnienia – może by szybciej doszli do siebie… Jaś się cieszy po prostu widokiem innego człowieka, dźwiękami i zapachami i dzieli się w jakiś magiczny sposób tą ogromną radością
z innymi. Wiele czerpiemy z kontaków z Jasiem, uczymy się od niego bezustannie doceniania każdej danej nam chwili…
Franek z kolei zaskoczył nas niedawno swoją wiarę w siebie. Pomimo braku ręki i nieodłącznej insulinowej pompy ten młody człowiek świetnie wie, czego chce, zna swoją wartość, zdając sobie sprawę z tego, że jest bardzo przystojny i wiele może w życiu osiągnąć. Franek jest naprawdę niesamowity – towarzyski, aktywny, umie nawiązywać kontakty, dyskutuje na każdy temat. Jest taki dzięki swojej niezwykłej osobowości, ambicji, wytrwałości oraz dzięki rodzicom, którzy rozmawiają z nim jak z dorosłym, spędzają wspólnie czas i inwestują w jego pasje.
Dzięki specjalnym protezom Franek gra na ukulele, jeździ na rowerze, trenuje w tenisa i… ciągle mu mało, ciągle wymyśla coś nowego.
Z kolei Ewa, pomimo opóźnienia intelektualnego związanego ze zbyt późno zdiagnozowaną chorobą, jest niezwykle dokładna, dba o każdy szczegół i można zawsze na nią liczyć – Ewa to po prostu mistrzyni szczegółu – zachwyca się Babcia Janina. Zawsze wszystko zrobi na czas, jest godna zaufania. Mamy też własne sprawy – codziennie dostaję od niej rekomendację co do seriali, jakie powinnam obejrzeć. Potem wymieniamy się informacjami i dyskutujemy – tylko ja i ona. To taki nasz czas, nasza przestrzeń. Podziwiam Ewę za wytrwałość, i odwagę dążenia do wyznaczonego celu. Kiedyś pojechała sama samolotem do kolegi do Brukseli, który tak jak ona cierpi na galaktozemię. Ona naprawdę jest bardzo samodzielna, dlatego córka tak bardzo walczyła o to, by znaleźć dla niej miejsce w społeczeństwie. Teraz Ewa ma pracę i cieszy się z tego, co ma. To niesamowita przebojowość w kontekście jej choroby.
Babcia Janina ma uprawnienia opiekuna medycznego – to jej ułatwia zadanie w opiece np. nad Jasiem, gdy od czasu do czasu zostaje z nim sama. Jedynym problemem jest to, że Jaś jest coraz cięższy, więc trudno go przenosić, choć oczywiście to robimy. Najbardziej boleję nad tym, że robi to też ciągle córka, bo przecież miała dwa miesiące temu udar… Jaś nie płacze, czasami krzywi się, gdy coś go boli, ale rodzice opiekują się nim znakomicie… Rola mojego zięcia też jest niesamowita. Moja córka nigdy się nie martwi o niego, ufa mu bezgranicznie. Tomek dużo pracuje, ale bardzo kocha rodzinę, wraca do nich zawsze z chęcią i przyjemnością. W domu nie ma napięcia pomimo wszelkich kłopotów… Jak się denerwuje, to sobie jedynie podśpiewuje, coś tam pomruczy… Ale ciągłe wzajemne wsparcie – oto DNA naszej rodziny…
Nie ma więc żadnych odleżyn u Jasia (nawet w nocy mama wstaje do niego po kilka razy), nie ma wymówek, że Frankowi nie chce się aktywnie spędzać czasu (bo przecież trzeba trenować!), nie ma też zgody na brak odwagi
u Ewy (bo do samodzielności warto dążyć pomimo wszelkich trudności). Jedyne, czego potrzeba to zdrowia opiekunów, wytrwałości w zbieraniu pieniędzy na leczenie dzieci i chwili wytchnienia dla Babci Janiny
w sanatorium, do którego wybiera się zaraz po ustąpieniu pandemii…
Jeśli chcesz wesprzeć rodzinę Państwa Oczkowskich – wpłać dowolną kwotę na ich rzecz przez stronę siepomaga.pl:
https://www.siepomaga.pl/trojedzieci
Rodzina zbiera na dalsze leczenie swoich kochanych dzieci, z których dwójka zmaga się z galaktozemią,
a urodzony bez prawego przedramienia Franek, cierpi na cukrzycę typu 1 oraz guza podwzgórza mózgu. Dziękujemy za każdy datek, który pozwoli Rodzinie Oczkowskich żyć szczęśliwie. Pomimo wszystko.
